意外事故撞碎了無數家庭，腦外傷照顧者面對未知困境，但願社會多一點「了解」與「包容」
意外事故撞碎了無數家庭，腦外傷照顧者面對未知困境，但願社會多一點「了解」與「包容」
- By Sini
- 19 8 月, 2022
意外事故撞碎了無數家庭 照顧者面對未知困境
〔圖〕WOOMdow和「中華民國外傷性腦損傷照顧者關懷協會」合作，一同拍攝了此支公益形象廣告
外傷性腦損傷 親人成為陌生人、與未解的後遺症長期抗戰
醫療搶救回來後，意識恢復了但卻可能記憶喪失、認知減退、失去生活自理能力。腦部受創後的其中一個後遺症造成情緒大變、個性與行為舉止與先前截然不同，曾經熟悉的家人變成了陌生人、失去大部分的記憶…
「等你回來，雖然你未曾離開過」燕子照顧小朱至今已經9年，創立臉書「小朱師傅追記憶(連結)」紀錄了過程中的點點滴滴，當初只是希望小朱「回來」能看到燕子這段期間的經歷，而逐漸地也盼望透過分享、陪伴其他腦傷照顧者，並規劃全台性的「照顧者家庭探訪」，帶小朱一起到照顧者家庭傳遞溫暖與關壞，在燕子創立的臉書照顧者社團(連結)中，紀錄了許多照顧者的心路歷程。
※方智出版《等你回來，雖然你從未離開》（連結）
※小額贊助照顧者家庭探訪活動（連結）
〔圖〕燕子與小朱一同探視照顧者，傳遞溫暖／圖片提供－燕子
也許旁人無法真正「感同身受」 願社會多一點了解與包容
失智、中風雖也是腦損傷，但卻與「腦外傷」大不相同，目前社會普遍對於「腦外傷」知識也相對陌生，甚至在醫療發達的現今，對於腦部都還存在許多未知，由於台灣目前沒有機構是為腦外傷家庭提供服務，燕子也成立了中華民國外傷性腦損傷照顧者關懷協會(連結)，邀請專業講師宣導相關知識，讓不能出們的照顧者也能了解腦外傷相關的知識，也鼓勵每位照顧者先「照顧好自己的身心靈」，在協會中互相陪伴與扶持。
由於部分腦外傷患者外表幾乎與常人無異，時常必須面對許多異樣眼光，但往往這也可能成為壓垮照顧者心靈的最後一根稻草。願社會多一點「了解」與「包容」，支持每位溫柔而堅定的照顧者，有如燕子所言「願協會能如幽暗小徑上的一盞路燈，溫暖漫漫照顧長路上的傷心人」，只要往前走，就有希望！
〔圖〕燕子成立中華民國外傷性腦損傷照顧者關懷協會－願協會能如幽暗小徑上的一盞路燈，溫暖漫漫照顧長路上的傷心人／圖片提供－燕子
我半賭半勇敢的決定搏一次，好不容易牽手到現在，我不想放棄。我想照顧你，我不要你進照護中心或請外勞，我要自己來。
回台北後，我跟兒子繼續天天一左一右撐住你，教你左腳右腳的往前跨。餵你吃飯時我把食物切碎，一口一口像餵食小孩子般，半哄半騙要你「啊」的張開嘴，然後趁機把食物塞進嘴巴，再協助你上下動齒咀嚼。吃完飯後，我會看著你的眼睛說話，告訴你你叫什麼名字、我叫什麼名字、講你以前的一切。
帶著你嘗試所有的「第一次」，對我來說都是煎熬，戰戰兢兢。因為你若跌倒、受傷了，之前的復健可能就得重新來過。說心理沒有擔憂事不可能的，但是我非做不可！我在做的每件事都是身教，我必須以身作則讓孩子知道，遇到人生逆境時的態度是什麼。遇到了，可以驚慌失措、脆弱無助，但不能逃避。唯有面對逆境，家才會繼續存在。
身為照顧者一點都不可憐，對我而言它不過是個身分，肩負著考驗與責任，讓我有機會體會生命的無常。
〔圖〕小朱右手復健及頭部針灸治療／圖片提供－燕子
燕子與小朱的故事 透過一筆一畫的書寫，記下脆弱與珍惜
「他只是長得像我先生，但卻如同陌生人」一場意外帶走牽手多年的丈夫，面對陌生的摯愛，燕子選擇不放棄，與孩子帶著小朱從日常生活中從頭來過，過程中有淚有痛，但燕子將悲痛化為勇氣，陪伴類似遭遇的腦外傷照顧者，一起找回為家人奮戰的勇氣。
面對如陌生人般的家人，這是任何人都無法體會的痛，在此同時還要扛起經濟與照顧的責任，更是龐大的重擔，「腦外傷」醫療資源缺乏，當求助政府單位時，卻只有「失智」、「中風」相關協會，燕子透過分享與創立協會，期望她走過的冤枉路大家能不用走，願成為一顆種子，透過陪伴、人與人之間傳遞的溫暖，讓愛成長為一棵為照顧者遮蔽的大樹。
「我當自己是一個小農，真心播下這粒種籽，我希望它能成長、長大啊….，就像10幾20年前，大家不知道失智症是什麼，給了”老人痴呆”的標籤，也許若干年後，腦外傷傷者及腦外傷家庭，能多一點支援，讓政府關注到這個族群，若能如此，我將不枉此生…」－燕子
腦外傷後遺症之複雜，每位照顧者面臨的狀況不一，症狀千變萬化，照顧者需面對許多未知，創立協會讓照顧者有更多「支持」、「陪伴」、「傾聽」，成為許多人前進的力量！
〔圖〕1990年進入CF圈電視廣告拍攝燈光師－小朱，2013年發生一場重大車禍幾乎失去了全數的記憶／圖片提供－燕子
〔圖〕小朱在腦外傷後遺症車禍一個月後，形同植物人，燕子決定自己照顧小朱，一步步陪伴丈夫找回生活／圖片提供－燕子
唯有關照好心靈，愛才不會走散，照顧之路才有品質
腦外傷照顧者的照顧歷程以年計算，過程有如走一條漫漫長路的山洞，面對千變萬化的後遺症，不知道哪時候會有光，因此「照顧好自己」也是燕子給照顧者們的首要建議，不只身體、還有心靈，願這一路走來，不再孤單。
※邀您一同支持《照顧者商店》(連結)
協會也推廣「照顧者商店」，讓無法外出工作的照顧者，也能在家工作，歡迎大家加入協會官網或LINE官網，支持照顧者商店，讓照顧者能開啟另一扇美麗窗戶，看看窗外，勇敢繼續走下去。如果您有餘力，歡迎您一同參與「謝謝您愛不間斷」小額定期定額捐款，讓協會帶著您的支持與關懷，傳遞至每一個照顧者家庭中
（以上資訊擷取於照顧者社團）
〔圖〕燕子與小朱。帶你踏遍每一處到得了的地方，帶你重新嘗試以前會做的每件事／圖片提供－燕子
〔圖〕燕子與小朱／圖片提供－燕子
WOOMdow中秋節認購活動「你認購他暖心」
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＊愛心認購提醒：
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《圖片來源》
燕子（創會理事長－林燕雪）、影／WOOMdow媒體部
